A 9 éves kislány mindennapjait elárasztja a fájdalom, hiszen minden egyes zuhanyzás és kötéscsere számára igazi megpróbáltatás. A szívfacsaró betegség, amellyel együtt él, minden apró pillanatát megnehezíti, és a legkisebb tevékenységek is küzdelmet jelen

A kislányt egy rejtélyes betegség sújtja, ami megfosztja őt attól, hogy a világot felfedezze. Olyan állapot, ami a legrosszabb félelmeket idézi elő, és megnehezíti számára a mindennapi életet.

A 9 éves Tayma Salim szenvedélyesen rajzolja a virágokat, és szívesen tölti az időt testvérével, Arslannal, akivel mindig új kalandokat fedeznek fel. Ám míg kortársai számára a nyár a medencében való lubickolásról vagy mezítlábas szaladgálásról szól, Tayma számára ez a szakasz nem mentes a kihívásoktól. Őt a bőrének rendkívüli érzékenysége akadályozza meg abban, hogy élvezhesse a szabadban való szórakozás örömeit, hiszen bármilyen, a napfénnyel vagy a durva felületekkel való érintkezés fájdalmas élményeket okozna számára.

Katasztrofális következményekkel járna Tayma számára, ha akár egy rovar megcsípné vagy leégne. A kislánynak súlyos recesszív disztrófiás EB nevezetű betegsége van, ami egy ritka genetikai rendellenesség, mely során a bőre súlyosan hegesedik és hólyagosodik. Ez az epidermolysis bullosa legsúlyosabb formája.

A betegséget sokan pillangóbetegségnek nevezik, mivel a bőr olyan sérülékeny, mint egy pillangó szárnyának finom textúrája. Taymának ezért különleges kötéseket és egy teljes testet beborító overált kell viselnie, hogy megóvja magát a külső hatásoktól.

- A People magazin Dr. Diana Reusch-t, a worcesteri UMass Memorial Medical Center EB Klinika vezetőjét idézi.

Betegsége Tayma születése után nem sokkal ütött be, amikor a kislány száján hólyagok jelentek meg. A szülei kétségbeesetten figyelték, ahogy a koraszülött osztályon eltöltött húsz nap alatt a kis életért küzd, és minden egyes percben remélték, hogy végre hazavihetik.

Az orvosok közölték a szülőkkel a gyermek állapotát, majd azt mondták nem tudnak semmi mást tenni azon kívül, hogy megvédik a bőrét. Tayma hátán van az egyik legnagyobb sebe, mely már hét éve nem gyógyul be.

Az orvos tájékoztatása szerint jelenleg nincs olyan terápia, amely hatékonyan gyógyítaná a betegséget.

Tayma állapota rendkívül súlyos, ami miatt fájdalmának enyhítéséhez ibuprofen és morfium alkalmazására van szükség. A pillangóbetegség nemcsak a fizikai fájdalmakkal jár, hanem számos mellékhatást is hozhat magával, mint például a fertőzések kockázata vagy az alultápláltság kialakulása.

- nyilatkozta a People-nek Tayma, aki tisztában van a sérülés kockázataival.